Lo scorso 22 marzo si è costituito il Forum Associazioni Malattie Rare in Abruzzo’ composto da 5 associazioni che assieme hanno firmato un protocollo d’intesa e sono: Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS, Associazione Cromosoma della Felicità, Insieme per Silvia SCN2A e le Famiglie di pazienti affetti da Fenilchetonuria del territorio. Resta aperto ad altre associazioni o rappresentanti di ulteriori patologie che ne condividano gli scopi e le finalità. L’obiettivo è quello di portare la voce dei Malati Rari in Abruzzo, e avere una voce sola per contare di più e orientare le politiche sociosanitarie sui bisogni delle persone affette da malattie rare, ma anche offrire sostegno concreto, servizi e ascolto ai pazienti e delle loro famiglie collaborando con il mondo medico, politico e Amministrativo e con chi fa ricerca, come l’Università e le aziende farmaceutiche. Il Forum ha un preciso piano di lavoro che mira a migliorare diverse criticità, e sostiene il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo di Pescara. Temi all’attenzione del Forum: implementazione delle altre opzioni terapeutiche come la riabilitazione, gli alimenti a fini medici speciali e dispostivi; soluzione al problema della realizzazione della transizione età pediatrica/adulta/anzianità e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare. Ma anche favorire la ricerca e l’innovazione stabilendo collaborazioni con istituti di ricerca per sostenere progetti specifici sulle malattie rare e soprattutto partecipare attivamente alle discussioni e alle decisioni sulle politiche sanitarie, cercando di influenzare normative e strategie regionali volte a migliorare la vita delle persone affette da malattie rare, in particolare sui temi della diagnosi, presa in carico e assistenza socio sanitaria e all’accesso alle cure per le malattie rare. Il Forum si impegnerà in iniziative nuove o già avviate in Abruzzo, come fornire un sostegno completo, inclusi servizi informativi, counseling e risorse pratiche, per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare le sfide delle malattie rare, incrementare la consapevolezza sulle malattie rare sensibilizzando la società per ridurre lo stigma associato a questi pazienti e promuovere l’educazione continua tra i professionisti sanitari. Ta gli obiettivi quello di creare una Rete di supporto locale per le famiglie dei pazienti affetti da Malattie Rare attraverso piattaforme e spazi in cui i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari possano condividere esperienze, conoscenze e risorse utili per affrontare le malattie rare.
